인하대병원 소아청소년과 이지은(46·사진) 교수는 3년째 소아당뇨병에 걸린 아이들을 위해 다양한 프로그램들을 지원하고 있다.

이 교수는 "소아당뇨병은 1형 당뇨병으로 아이들의 생활 습관으로 생긴 질환이 아니다"라며 "아이들의 잘못이 아닌데 사회에서 차별을 두는 경우가 많아 아이들이 건강한 어른으로 클 수 있도록 돕고자 소아당뇨병 캠프를 만들게 됐다"고 말했다.

이 교수는 소아당뇨병이 "겉으로 드러나는 질환이 아니라 구분하기 어렵다"며 "인슐린이 떨어져 혈당이 올라가 물을 많이 먹고 소변을 많이 보고 식사량이 늘고 살이 빠지고 피곤해하는 증상이 있다"고 설명했다.

이어 "소아당뇨병은 완치가 되지 않고 평생 관리해야 하는 질환이기 때문에 합병증이 오지 않도록 철저하게 관리해야 한다"고 덧붙였다.

이 교수는 "아이들은 인슐린 주사를 하루 4번, 혈당검사는 하루 6회에서 10회에 걸쳐 검사를 해야한다"며 "잘 관리를 해줘야 하는 만큼 부모들의 부담이 크고 이혼하는 경우도 종종 있어 아이들의 건강관리와 부모들의 이해를 돕기 위해 소아당뇨병 캠프를 만들게 됐다"고 말했다.

소아당뇨병캠프는 지난 2012년부터 1년에 두 번 초등학교 고학년 아이들을 대상으로 2박3일 프로그램을 준비해 의료진과 같이 생활하며 운동과 식사교육, 그동안 고충을 털어놓으며 신학기를 잘 준비할 수 있도록 도와주는 프로그램이다.

이 교수는 "우리나라 15세 미만 청소년 10만명 중 1.5명만이 앓고 있는 만큼 또래 집단에서 소외감을 느끼는 친구들이 많다"며 "캠프에서 함께 참여하며 자신도 다른 사람과 다르지 않으며 소아당뇨병을 앓고 있는 친구들과 동질감을 많이 느끼게 된다"고 설명했다.

이 교수는 "학교 교장선생님이 공개적인 자리에서 아이가 단 것을 많이 먹어 소아당뇨병에 걸렸다는 발언을 해 아이가 상처 받거나 자가주사를 맞아야 하는데 마약으로 오해하고 문제된 적이 있다"며 "아직 우리나라에서 소아당뇨병에 대한 이해가 많이 부족하다"고 지적했다.

이 때문에 아이들은 자신의 질환을 숨기고 있다. 4번의 자가주사와 약 6회 이상의 혈당관리는 또래집단에서 왕따를 당하거나 공격받는 대상이 될 수 있기 때문이다.

이 교수는 "학교에서 자가주사와 혈당검사 그리고 식사제한을 해야 하는데 아이들에게 맞춰 나오지 않아 혈당조절에 어려움이 있다"고 토로했다.

이 교수는 아이들의 어려움을 잘 알기 때문에 사람들의 인식을 바꾸고자 노력한다.

이 교수는 마지막으로 "아이들이 학교에서 편히 혈당검사를 받고, 주사를 맞고 차별받지 않도록 개선돼야 한다"며 "청소년기 자신의 질환을 잘 관리해 불이익을 받지 않고 건강한 성인이 될 수 있도록 주변에서 도와주길 바란다"고 밝혔다.

/유정아 기자 yja29@incheonilbo.com 

사진제공=인하대병원 홍보팀 

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